Вижу цель — не вижу препятствий. Опыт одной мамы аутиста, или как не упустить время

Многие знают об аутизме по фильму «Человек дождя», кто-то не знает о нём ничего. История 8-летнего Артёма и его мамы — яркая иллюстрация к тому, что слово «диагноз» не равно слову «приговор».

Считается, что дети-аутисты не реагируют на своё имя, избегают зрительного и телесного контакта, не улыбаются, не общаются с другими детьми. Но есть и другие примеры. В сети многие с интересом читают посты известного фотографа Лены Суетиной, мамы Тёмы, которая открыто рассказывает о его аутизме, особенностях развития, радостях и бедах, с которыми сталкивается семья. От постов в Интернете перемещаюсь в гости к Суетиным, чтобы познакомиться с ними лично.

Ранним утром улыбчивая Лена распахнула мне дверь. Из глубины зала доносилось мычание. Хозяйка квартиры пояснила: сейчас Артёму нужно позавтракать. Беседовать рядом с ним мы не сможем. Только что установленные натяжные потолки пока сильно резонируют звуки и ему трудно это воспринимать. Мальчик сразу же начинает нервничать и закрывать уши.

Пока Артём доедал свою любимую гречневую кашу, Лена делилась достижениями сына: на полу множество сконструированных им животных. Интересно, что он не просто их рисует и вырезает, а приспосабливает четыре ноги по разным сторонам с помощью скотча, пластилина, зубочисток. Есть конструкции и серьёзнее. А некоторые игры-конструкторы и вовсе озадачили меня. Лена со смехом сказала, что для взрослых есть подсказки.

У стены стоит синтезатор – на нём играет Артём. Не зная ни одной ноты, он на слух подбирает мелодию, порою просто её насвистывая. При этом у самой Лены музыкального образования нет. Да и когда она начинает петь, сын тонко чувствует фальшь и тихо просит: «Мамочка, не пой». В этот момент задумываюсь: может ли обычный 8-летний ребёнок на слух подобрать мелодию Бетховена. Вряд ли.

К этому времени Артём доел кашу и с интересом начал прислушиваться к нашему разговору. Лена мягко, но в то же время строго нашла ему другое занятие. Периодически во время разговора из зала сначала доносилось мычание, затем появлялся сам Артём и тихо сообщал маме: «Я расстроен». Так он научился доносить свои эмоции, когда ему нужна помощь или же просто поддержка мамы.

Во время рассказа Лены о том, как он рисовал заставку известной кинокомпании, Артём тут же озвучил её. Правда, сделал он это не на наших глазах, а за стеной. Лена говорит, что сын не любит петь или что-то делать на камеру. И чтобы показать психолого-медицинской комиссии, что он освоил очередной уровень, ей приходится снимать его на мобильник из-за угла. Хотя фотографироваться мальчик любит. Кстати, он уже создаёт свои минимультипликационные фильмы. Пошагово рисует каждый кадр сюжета своей сказки. Фотографировать и соединять слайдами помогает пока мама, но его упорство, последовательность и мегавнимательность к мелочам поражает уже сейчас.

Сейчас на Артёма смотришь и думаешь, какой он гениальный ребёнок, но было и по-другому.

Не ждать и не упускать время

Первой забила тревогу бабушка в 8-9 месяцев. Но Лена не хотела тогда верить и не обращала внимания на странности.

— Сейчас я понимаю, что имея сегодняшний опыт, я бы заметила, что не всё в порядке. Но тогда я начала бить тревогу ближе к 2,5 годам. По роду деятельности я много фотографировала детей и видела, что они уже рассказывают стихи. А Артём ещё не говорил. Не устанавливался и контакт «глаза в глаза», отсутствовало слежение за «указательным жестом».

В первую очередь со своими подозрениями Лена отправилась к неврологу поликлиники. Но там заверили, что мальчики частенько начинают говорить гораздо позднее, чем девочки. Лену это нисколько не убедило. Сейчас она уже знает, что мамы могут проверить своего ребёнка с помощью теста «M-chat», который легко найти в Интернете. Но тогда она даже предположить не могла, что у сына аутизм.

Дальше Лена решила проконсультироваться у логопеда. Но в поликлинике он принимает детей с 4 лет. И ищущая ответа на свои вопросы мать отправилась к платному неврологу.

— После 15-минутного наружного наблюдения за ребёнком она сказала: «Ранний детский аутизм. Везите к дельфинам, может быть помогут». Вы можете представить, в каком я была состоянии? Я уверена, что таким образом информацию до родителей доносить нельзя. Тебя сразу же отодвигают за черту и не дают никакой информации о том, что нужно обследоваться, можно пройти реабилитацию и скорректировать развитие ребёнка. Выносится просто, как конечный приговор. Я знаю одну маму, которая после такого метода озвучивания диагноза искала многоэтажку, чтобы сброситься оттуда вместе с ребёнком.

На Лену свалились все стадии принятия неизбежного с вытекающими вопросами: за что, почему я, почему именно с моим ребёнком и как жить дальше. Но молодой женщине удалось себя взять в руки и начать искать специалистов. В душе продолжалась всё ещё некая торговля: «Может, это задержка психического развития? А, может, это не аутизм?».

— Следующие 2 года и своих, и Тёминых потратила зря. Врачи просто каждый раз назначали различные препараты со словами: «А попейте-ка вы вот такие таблеточки, а проколите-ка вы такие укольчики и посмотрим, что будет». Обследований не назначалось.

Через 2 года, понимая, что развития не происходит, Лена по наводке более опытной мамы нашла в Санкт-Петербурге неврологический центр. Не теряя ни минуты, мама с малышом отправилась в северную столицу. К слову, обследование в центре проходит в течение нескольких часов — вечером уже можно ехать домой. Все процедуры стоят около 10 тысяч рублей.

— Там определили, что у нас нарушение слуха. У него просто были перепутаны частоты. Частота, на которой идёт человеческая речь, им воспринималась, как второстепенный шум. А шорохи, шум машин и так далее, воспринимались им как главные звуки. Получается, что 4 года своей жизни ребёнок формировался в условиях нарушенного слуха. А ведь это можно было скорректировать. Что мы и сделали во время реабилитации в Питере. Также там обнаружили и сужение сосудов в головном мозге, которое затрудняет отток крови. У него был синдром тяжёлой головы. И это тоже исправимо. Когда определены проблемы, их можно решать. Как только мы начали решать эти проблемы комплексно: физиотерапией, медикаментозно, с помощью ЛФК, логопеда и дефектолога — у ребёнка словно включился какой-то тумблер.

На тот момент Артём ещё даже не понимал, когда к нему обращались. Благодаря ежедневным занятиям с логопедами, психологами, дефектологами, а самое главное с мамой, в 4,5 года мальчик произнёс своё первое слово. А к его 5 годам Лену наградили и званием «мама». 3 года они жили с большой нагрузкой, пытаясь нагнать упущенное в развитии время. Тёма и сейчас навёрстывает сверстников, но по многим позициям он их уже опережает.

— Всё зависит от того, с чем мы начинаем работать и в каком возрасте. Чем раньше заметить проблемы, чем раньше начать с ними работать, тем больших успехов можно достичь.

Но Лена не витает в облаках. Она понимает, что достичь такого результата, чтобы аутист стал нормотипичным (или просто обычным ребёнком), нереально. Однако его точно можно в той или иной степени социализировать и обучить. Главное — ни в коем случае не ждать и сразу же начать обследование при малейшем подозрении на какие-то особенности у ребёнка. Лучше посетить специалистов и узнать, что тревога была напрасной, чем не сделать это и упустить время.

Ты не один

В то время Лене было очень важно найти кого-то в Смоленске с такими же проблемами. По её словам, матерям крайне необходимо знать, что они не одни. Ведь система медицины, выносящая диагнозы, не занимается поддержкой семей с детьми-аутистами, а только назначает медикаментозное лечение.

— Очень сложно быть наедине со своей проблемой. Я создала сначала тему на форуме, а затем группу в соцсетях. Нас сейчас 131 человек, из которых примерно 120 родители, а остальные узкие специалисты. Теперь мы все общаемся и обмениваемся опытом. Особенно важно это для молодых мам, которые не знают, куда бежать, потому что официального маршрута следования, который сообщался бы, к примеру, в поликлинике, просто не существует. Также нас поддерживают совместные чаепития в лекотеке при Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и семей и круглые столы со специалистами, которые там устраивают.

Барьеры или преимущества

Пока для Артёма доступны не все места. Из-за слишком высокой чувствительности к звукам семья не может гулять в шумных местах, посещать массовые мероприятия и развлекательные центры. От сильной звуковой нагрузки мальчик просто закрывает уши и у него начинается истерика.

— Если мы занимаемся, то выбираем индивидуальные занятия, не гуляем по развлекательным центрам, а созерцаем природу, когда нас приглашают на дни рождения, то мы приходим не на праздник в кафе, а только на чаепитие в домашнюю обстановку.

Кстати, Артём посещал детский сад и очень даже успешно. Лена во многом благодарна педагогам за большой опыт социализации. Со слезами на глазах она вспоминает его первый утренник и хоровод. Он не выступал на публику, но дома пересказал весь праздничный сценарий со стихами детей. С теплотой мама рассказывает и о центре психолого-медико-социального сопровождения, где они посещали Лекотеку и их в течение 3 лет сопровождали отличные специалисты.

— Лекотека — это лучшее внедрение для наших детей в Смоленске. Там оказывают разностороннюю поддержку и детям и, что очень важно их родителям. И это бесплатно! Очень здорово, что она существует, и её надо расширять. Туда сложно попасть, так как они не могут вместить всех желающих.

Что касается школы, то стандартное обучение в коллективе Артёму не подходит, поэтому мама обучает его дома самостоятельно. Тёма в своём темпе овладевает школьной программой. Лена сама составляет для него занятия. Целая стена в комнате мальчика отведена под школьную доску и покрыта специальной краской. Артём любит заниматься за собственной партой и писать на доске. Он обладает феноменальной памятью, быстро запоминает правила, написание слов.

«Я знаю код»

Лена уверена, что состояние Артёма даёт ему кучу преимуществ. Его главный девиз по жизни: «Вижу цель — не вижу препятствий». Если ребёнок что-то захотел, то он это непременно сделает.

— У него нет невыполнимых задач. Он только думает, как с ними справиться. Если он решил из варёных макарон и луковицы сделать слона, то он это сделает. И как бы я не говорила: «Нет, давай возьмём картон», Артём сделает этого слона из луковицы, и он будет прекрасен. У него очень изобретательное и конструкторское мышление. Он не просит покупать игрушки, он мастерит их сам. Ему нужны только материалы, чтобы их создавать.

Каждый день он создаёт своими руками всё новые и новые развлечения: повозки бременских музыкантов, кукольный театр и многое другое. Все результаты творчества Лена хранит.

— Аутизм наукой до сих пор не изучен. Нет единого мнения на этот счёт. Артём — человек правил. Ему главное показать алгоритм. Благодаря этому он, например, легко осваивает кулинарию. Тёма находит в Интернете рецепт и смешивает всё согласно точным пропорциям. Затем мы вместе печём печенье, готовим оладьи или запеканку.

С друзьями и близкими Лене и Артёму очень повезло, а потому им удаётся жить, не задумываясь об аутизме ежедневно, все относятся к Артёму как к обычному ребёнку с учётом его личных особенностей.

Лена считает, что аутизм это даже не болезнь, а состояние, инаковость мышления при обработке входящей информации. С таким человеком можно эффективно взаимодействовать, правильно подобрав код.

— Для своего ребёнка я нашла этот код. Теперь я стараюсь упростить его взаимодействие и с другими людьми. Мальчик подрастает, он не может всю жизнь зависеть от меня. В принципе как с ним общаться понимают все, кто хочет это понять. Я учу его проговаривать свои чувства и эмоции: я расстроен, я радуюсь, я злюсь. Ему очень нравится играть в эмоции. Он просит изобразить, как мамочка злится, радуется. И я изображаю эти эмоции мимикой. Он испытывает тягу к познанию эмоционального мира.

Лена подробно рассказывала, как научить аутиста выполнять задания и подчиняться правилам. Этот опыт она переняла у другой семьи, которая прошла дорогостоящее обучение, и с радостью делится своими знаниями с любыми молодыми мамами.

Страхи родителей аутистов

С появлением сына-аутиста у Лены появился единственный страх — смерти. Она боится, что если её не станет, то Тёму просто определят в психоневрологический интернат, где, по её мнению, не занимаются развитием таких детей, а лишь приглушают гиперактивность медицинскими препаратами.

— В силу ущемления каких-то особенностей развития ребёнку-аутисту присущи свои способности. Артём, например, обладает феноменальной памятью, идеальным слухом, особым конструкторским мышлением, лёгкостью в овладении иностранного языка. За рубежом детей и подростков-аутистов специально растят и обучают для крупных компьютерных компаний, так как из-за своих особенностей и нелюбви к общению они могут с увлечённостью выполнять монотонную работу, требующую точности. А в России никто не хочет рассматривать потенциал этих детей и с 18 лет аутизм «переквалифицируется» в шизофрению. Сейчас родители детей, которые старше, борются за то, чтобы пересмотреть законодательство.

Подарочный вариант

Что касается бурного развития Артёма, то мать скромничает, не относит это к своим заслугам, а говорит: «Нет 2 одинаковых аутистов. И у меня подарочный вариант». Хотя, если бы Лена не отвезла мальчика на обследование, вероятно Тёма так и не воспринимал бы речь, а соответственно, и не говорил. Он не смог бы выражать свои эмоции, если бы этому не учила его мама. Скорее всего он бы сидел на успокаивающих уколах от гиперактивности, если бы Лена не выматывала бы его длительными уличными прогулками и лазанием по оврагам. Да многое чего он бы не смог, если бы не активная позиция матери и вера в сына. Так что мама у Артёма тоже «подарочный вариант».

Лена ведёт альбом, который наглядно демонстрирует самостоятельность Артёма и его возможности находиться в обществе без мамы. Но все фотографии, сопровождающиеся рассказами, есть в её аккаунте в Инстаграм. Благодаря этой открытости многие читатели учатся узнавать аутистов, понимать их и менять своё отношение к людям с расстройствами аутистического спектра, открывая для себя новые грани этих гениев. А для семей, которые воспитывают детей-аутистов, её истории являются своего рода методическим пособием или путеводителем в удивительный мир аутистов.

Для справки 

В 2014 году на 68 новорождённых приходился один аутист. В 2016 году каждый 45-й ребёнок рождался с расстройствами аутистического спектра.

К 2017 году ситуация изменилась – каждый 24-й ребёнок, появляющийся на свет, — аутист.