В Смоленске прошла информационная акция «Аутизм: свет внутри»

2 апреля установлен Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Центр психолого-медико-социального сопровождения детей подготовил насыщенную программу в рамках этого дня.
Сегодня во всём мире делятся информацией об аутизме. Хотела начать с историй о знаменитых аутистах, таких как Вольфганг Амадей Моцарт, Билл Гейтс, Джейн Остин, Мария Кюри, Винсент Виллем Ван Гог, Альберт Энштейн, но решила, что гораздо важнее не те, которые уже знамениты и известны, а наши, родные, смоленские, которые верят в доброту людей и ни о чём не просят, кроме человеческого отношения.

Сегодня проходило очень важное и полезное мероприятие
в Центре психолого-медико-социального сопровождения. Начну с уютного холла, который был украшен детскими работами, коллажами родителей детей-аутистов и посланий родителей, спрятанных в кусочки торта.

«Мой ребёнок — аутист. Сегодня я пишу это, в надежде быть услышанной и понятой. Образы собирательные, но весьма автобиографичные. Мой ребёнок болен. У него аутизм. Мы боремся за него и отдаём этой цели всё. Я прошу вас, окружающие, поддержите нас в нашей борьбе. Не материально, нет, по-человечески.
1. Вы видите, что мой ребёнок падает на землю и кричит? Не надо обещать забрать его с собой или отдать милиционеру — он делает это от страха, не усугубляйте его.
2. Вы слышите, что мой ребёнок визжит или мычит или гудит? Не округляйте глаза — он не вербальный и у него сенсорный перегруз.
3. Вы видите, что мой ребёнок, взрослый на вид, находится в коляске или у меня на руках? Оставьте при себе замечания на этот счёт, мне и так тяжело его тащить.
4. Вы видите какие-то странности и спрашиваете меня, что с ребёнком. Скорее всего, я отвечу правду. Пожалуйста, не надо пытаться обсуждать диагноз в его присутствии — это оскорбительно для ребёнка и меня.
5. Вы хотите помочь моему ребёнку социализироваться? Пожалуйста, не сюсюкайтесь с ним, просто говорите чётко и коротко, чтобы ему было легче вас понять.
6. Вы хотите помочь советом? Пожалуйста, оставьте при себе рекомендации пойти к бабке, попу и экстрасенсу.
7. Вам кажется, что все проблемы, которые на виду от невоспитанности? Вы ошибаетесь. У моего ребёнка болезнь, при которой научить его есть самостоятельно или надевать пижаму — достижение. Поэтому, мы занимаемся с ним постоянно, 25 часов в сутки.

От инвалидности никто не застрахован. Помните об этом, пожалуйста. Мой ребёнок имеет равные с вами права, и я буду их отстаивать за него».

 

 

Пожалуй, уже на этом крике души мамы можно было бы и остановиться. Но кроме слёз и жалости необходима реальная помощь и поддержка семьям, в которых воспитываются дети с расстройством аутичного спектра и ранним детским аутизмом. Именно для этого третий год подряд проходят круглые столы, где собираются родители, педагоги, психологи, медики и другие смежные специалисты. О сегодняшнем мероприятии рассказала руководитель Центра психолого-медико-социального сопровождения детей Елена Паламарчук.

— По приблизительным данным в Смоленской области детей с расстройством аутичного спектра и ранним детским аутизмом около 300 человек. Такие дети посещают школу 8 вида, которые есть на территории Смоленской области, а также комбинированные сады (в Смоленске это сады №3 и №21). Есть родители, которые организовывают вокруг себя целое сообщество — это «Дети Ангелы. Смоленск», в котором помогают и развивают детей в общении друг с другом и с обычными детьми. Детей достаточно много, не хватает специалистов. Поэтому организации таких круглых столов и конференций, где собираются и делятся опытом, начиная со студентов и волонтёров, заканчивая профессионалами, крайне полезны для семей с детьми аутистами, — прокомментировала Елена Паламарчук.

В Смоленске семьи, имеющие детей с расстройствами аутистичного спектра и ранним детским аутизмом могут обратиться в детские сады N21 и N3, центр диагностики и консультирования и центр психолого-медико-социального сопровождения, два социальных центра «Вишенки» и «Феникс», а также школы 8 вида, которые располагаются на улицах Соболева и Б.Краснофлотской. Но кроме государственных учреждений есть также и общественная.

Организация «Дети-Ангелы-Смоленск» работает с 2011 года, имеет юридический статус и официально зарегистрирована в министерстве юстиции РФ. Как пояснила председатель Наталья Богдаева: «Мы, семьи с детьми-инвалидами, нашли друг друга на сайте «Дети-Ангелы». Нашли и поняли, что вместе всегда легче как решать проблемы, так и в принципе жить. Основная беда грустных ангелов – это то, что чем старше они становятся, тем меньше становится окружающий мир и жизнь сжимается до 4 стен. И что делает наша организация? Она помогает родителям понять, что даже с такой проблемой, как болезнь ребёнка, можно жить и радоваться жизни. Она помогает семьям вырваться из скорлупы одиночества и непонимания».

 

 

Началось всё, кстати, с пяти семей. Сейчас в организации уже 122 семьи. По словам Натальи Богдаевой, их организация создана не только для общения, что несомненно важно, но и для практической помощи в нахождении необходимых специалистов, а также выполняет роль «связующего звена между конкретной семьей и чиновниками». Наталья Богдаева отметила, что такие мероприятия, как сегодняшнее, а также круглые столы и семинары, год от года становятся всё насыщеннее и полезнее.

— Изменился формат этих встреч и конференций — он стал более практичным, что очень радует. Действительно, появляются люди, которые работают с такими детьми и имеют уже опыт. Аутичные дети — они все разные. Невозможно иметь какой-то единый учебник, который бы сказал, как вести себя с этим или иным ребёнком. Поэтому специалисты объединяются и делятся опытом, что является положительным и для самих специалистов, и для родителей. Жизнь ребёнка не ограничивается на одном образовательном учреждении и родители должны знать, что им делать со страхами, стереотипией, избирательностью в еде и другими особенностями ребёнка, — рассказала Наталья Богдаева.

Формат встреч стал, действительно, более практичным. Сегодня в центре объединились практически все организации, которые имеют опыт работы с семьями, имеющих детей-аутистов.

Ведущие специалисты в сфере помощи детям с нарушениями психического развития и преподаватели психолого-педагогического факультета СмолГУ представили успешные технологии и современные научные достижения в решении проблем аутизма.

Работали сразу несколько площадок по обмену опытом, для того, чтобы участники могли ознакомиться с комплексной помощью семье аутичного ребёнка. Так, на одной площадке были представлены технологии помощи в организации учебного процесса и обучению грамоте аутичных детей. На другой площадке специалисты показали гостям акции индивидуальный игровой сеанс с ребёнком, имеющим расстройство аутистического спектра в условиях «Лекотеки». На третьей площадке проходили логопедические занятия и коммуникативные игры для детей с расстройствами аутистического спектра.

Поговорили во время акиии и о создание условий для обучения детей с расстройствами, а именно, необходимость включающего общества как главного условия внедрения инклюзивного образования. В завершении акции был проведён круглый стол на тему «Сопровождение и опыт семей в развитии детей с расстройствами аутистического спектра». После чего прошло подведение итогов интерактивного мероприятия и многие участники выразили надежду в том, что кроме Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, у нас есть ещё 364 дня для того, чтобы дарить свою любовь, тепло  и  заботу семьях, которые в этом нуждаются.

Текст, фото, видео: Елена Костюченкова