Сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. В преддверии праздника в центре психолого-медико-социального сопровождения детей прошёл круглый стол, посвящённый проблеме особенностей сопровождения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.

В центре собрались педагоги, медики, социальные работники, психологи и другие смежные специалисты, которые поделились, где можно в нашем регионе семьям с «солнечными» детками получить помощь.

Синдром Дауна распространен во всём мире. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000 новорожденных. Ежегодно в России рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. «Солнечные дети» развиваются немного медленнее, чем обычные, позднее начинают ходить и говорить. При этом детки с синдромом Дауна обучаемы, им просто нужно больше времени, чем большинству их сверстников. Они могут учиться и получать высшие образования, они могу иметь семью и работать. А самое главное, они очень искренни, дружелюбны и творчески талантливы. Важно, чтобы с раннего возраста они получали адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

О важности проведения круглых столов, посвящённых решению проблем сопровождения детей с синдромом Дауна, нам рассказала руководитель Центра психолого-медико-социального сопровождения детей Елена Паламарчук.

— В прошлом году по итогам круглого стола была организована рабочая группа, куда вошли специалисты департамента по образованию, науке и делам молодёжи, специалисты социальной сферы, здравоохранения, спорта и другие. Очень важно, что в эту группу могут обращаться родители, которые воспитывают детей с определёнными потребностями и получать ответы.

 

По словам Елены Паламарчук, в течение года было рассмотрено 17 обращений, по которым родителям и детям были даны чёткие рекомендации, некоторым был прописан образовательный маршрут. Те дети, которые ранее не могли попасть в школы и другие образовательные учреждения получили содействие и смогли поступить в школу VIII вида и получать образование. В этом году работа также будет продолжаться в данном направлении.

— Очень важно для таких семей, которые воспитывают детей с особыми потребностями, понимать, что им могут помочь. Чтобы они не сами бились со своими трудностями, а понимали, что есть люди, которые сопричастны к ним и могут оказать помощь и содействие в решении проблем. Это очень важно.

Участники круглого стола делились накопленным опытом и проблемами. Так, в нашем регионе, как выяснилось, «западает» дородовая помощь.

Заведующая Центра охраны здоровья детей Марина Новикова констатировала, что необходимо повышение квалификации психологов в роддомах и женских консультациях. В момент постановки диагноза ребёнка и на протяжении всей беременности матери необходима поддержка и постоянное сопровождение до родов.
Следующая ступенька в развитии «солнечных» деток также шатка. В Смоленской области необходимы специалисты, сопровождающие семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна от ноля до трёх лет.
У семей с детками от трёхдо семи лет более радужные перспективы. В этот период детей подхватывает «Лекотека» в центре психолого-медико-социального сопровождения и департамент по образованию. В регионе действуют школы VIII вида в Смоленске на улице Соболева и в городе Рославле, где обучаются дети, в том числе и с синдромом Дауна.

После окончания школы семьям и детям в частности также необходима поддержка и помощь в профориентации и дальнейшей соцализации. Педагогический колледж в настоящее время обучает детей-колясочников. Однако для ребят с умственным развитием, таких как с синдромом Дауна, профобразование закрыто. Во время круглого стола и.о. начальника отдела опеки, попечительства и интернатных учреждений департамента по образованию Елена Корнеева сообщила, что в настоящее время уже ведётся работа в этом направлении.

Что же касается досуга и физического развития, то поддержку детям с синдромом Дауна оказывают театр кукол, филармония и физакадемия. Так, Смоленская филармония и Театр кукол приглашают семьи на бесплатные концерты и спектакли, подготавливая специальные программы для своих выступлений. А мастер спорта по лёгкой атлетике, директор общественной организации Смоленской областной федерации физической культуры и спорта инвалидов Владимир Головинский рассказал, что на базе физакадемии проходят специальные оздоровительные мероприятия в рамках спортивных занятий с детьми-инвалидами.

По итогам круглого стола были выделены главные проблемы и намечены пути их решения. Участники круглого стола единогласно решили обратиться к уполномоченному по правам ребёнка в Смоленской области о содействии в организации подготовки специалистов, оказывающих дородовую помощь и поддержку семей, воспитывающих детей от ноля до трёх лет. Так же под контроль департамента по образованию поставлен вопрос профобразования детей с синдромом Дауна.

Ну а пока взрослые решали серьёзные проблемы в музыкальном зале детей ждал большой праздник. Перед ребятами выступили артисты Смоленской филармонии, а затем добровольцы провели множество игр, которые постоянно чередовались мини-физкультурными паузами. Счастливые улыбки и горящие глаза ребят являлись самым главным доказательством того, что праздник удался!

Справка для родителей

Организации города Смоленска, сопровождающие семьи, в которых воспитываются дети с ОВЗ

— Центр психолого-медико-социального сопровождения детей, Неверовского, 26
38-31-42, 66-56-18, 56-93-75

— Центр диагностики и консультирования, Ак.Петрова, 4Б
30-06-76, 62-30-78

— Смоленский педагогический колледж, Раевского,2
59-96-47, 59-96-74

— Центр развития творчества детей и юношества, Трамвайный проезд,10
31-55-15, 31-55-17

Перинатальный центр, Кирова,47
38-11-62, 35-62-21

Центр планирования семьи «Млада», Кирова,29Б
64-40-00, 65-11-56

Смоленский областной психоневрологический клинический диспансер, Докучева,1.
38-45-10

— Смоленский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних «Феникс», Рыленкова,8.
61-08-75, 55-30-74

— Центр «Вишенки», пос.Вишенки,5а.
65-89-76, 64-34-90, 64-52-52

— Подростковый центр «Смоленские дворы»
38-84-03, 64-08-18

Текст, фото, видео: Елена Костюченкова.